Njëzetvjeçari Al Muftah, i lindur në Katar, u zgjodh si një nga ambasadorët zyrtarë të Kupës së Botës FIFA këtë vit. YouTuberi nga Katari, Ghanim Al Muftah, së bashku me Morgan Freeman, shkëlqyen në ceremoninë e hapjes së Kupës së Botës.
Al Muftah njifet për fjalimet e tij motivuese dhe praninë në mediat sociale, duke shfaqur në TEDxQatarUniversity në 2018, në moshën 16 vjeç, për të folur për gjendjen e tij, sindromën e regresionit bishtor. Por çka është sindroma e regresionit kaudal?
Sindroma e regresionit kaudal
Sindroma e regresionit kaudal është një gjendje që ndikon në zhvillimin e gjysmës së poshtme të trupit të fëmijës në mitër. Kjo gjendje synon kockat, sistemin renal dhe traktin gastrointestinal të fëmijës. Fëmijët e diagnostikuar me këtë gjendje mund të kenë probleme me urinimin dhe jashtëqitjen. Trajtimi është simptomatik dhe zakonisht përfshin kirurgjinë.
Çfarë është sindroma e regresionit kaudal?
Sindroma e regresionit kaudal (CRS) është një gjendje që ndikon në mënyrën se si pjesa e poshtme e trupit të të porsalindurit tuaj rritet dhe zhvillohet në mitër. Kjo gjendje mund të ndikojë tek i porsalinduri juaj te:
- Pjesa e poshtme e shpinës.
- Këmbët.
- Traktit urinar.
- Trakti gastrointestinal.
- Organet gjenitale.
- Foshnjat e diagnostikuara me këtë gjendje mund të përjetojnë sfida në ecje, kryerje të nevojave fiziologjike dhe urinim.
Kë prek sindroma e regresionit kaudal?
Sindroma e regresionit kaudal mund të prekë këdo. Disa shkaqe janë gjenetike dhe mutacioni gjenetik zakonisht ndodh në mënyrë sporadike. Kjo do të thotë se CRS zakonisht ndodh edhe nëse nuk keni një histori të gjendjes në familjen tuaj biologjike.
Sa e zakonshme është sindroma e regresionit kaudal?
Sindroma e regresionit kaudal prek rreth 1 deri në 2 në çdo 100,000 të porsalindur në mbarë botën. CRS është më e zakonshme tek foshnjat e lindura nga prindër që kanë diabet, ku prek rreth 1 në 350 të porsalindur.
Cilat janë simptomat e sindromës së regresionit kaudal?
Simptomat e sindromës së regresionit kaudal prekin gjysmën e poshtme të trupit të fëmijës suaj dhe variojnë nga të lehta në të rënda. Fëmija juaj mund të përjetojë disa simptoma ose disa simptoma në varësi të ashpërsisë së diagnozës së tyre.
Simptomat e sistemit skeletor
Simptomat e sindromës së regresionit kaudal mund të ndikojnë në zhvillimin e kockave të fëmijës suaj, duke përfshirë:
- Kockat e palcës kurrizore dhe të poshtme të shtyllës kurrizore (rruazat) kanë një formë jonormale ose mungojnë.
- Një qese e mbushur me lëng formohet pranë palcës së tyre kurrizore ku rruazat e tyre nuk u mbyllën plotësisht rreth palcës kurrizore.
- Lakimi i shtyllës kurrizore të tyre (skolioza).
- Kockat e vogla të ijeve.
- Gjoksi me formë të parregullt, i cili shkakton probleme me frymëmarrjen.
- Vithe të sheshta dhe me gropëza.
- Ndjenja minimale në gjysmën e poshtme të trupit të tyre.
Foshnjat me kocka të pazhvilluara në këmbët e tyre të shkaktuara nga sindroma e regresionit kaudal mund të kenë një qëndrim të parregullt që mund të ndikojë në mënyrën se si ata ecin. Kjo mund të përfshijë:
- Pozicioni i këmbës së bretkosës: Këmbët e fëmijës suaj përkulen me gjunjë të drejtuar nga jashtë dhe këmbët në linjë me ijet.
- Këmbët e fëmijës suaj kthehen nga brenda.
- Calcaneovalgus: Këmbët e fëmijës suaj kthehen nga jashtë dhe lart.
Simptomat e organeve
Simptomat e sindromës së regresionit kaudal mund të ndikojnë në zhvillimin dhe funksionin e sistemit renal të fëmijës suaj, traktit tretës dhe urinar. Simptomat mund të përfshijnë:
- Veshkat me formë jonormale, një veshkë që mungon ose veshkat bashkohen së bashku. Kjo mund të shkaktojë dështim të veshkave.
- Më shumë tuba se ç’duhet e marrin urinën nga veshkat e tyre në fshikëzën e tyre (dyfishim ureteral).
- Infeksionet e shpeshta të traktit urinar.
- Fshikëza e tyre del nga një vrimë në murin e tyre të barkut (ekstrofia e fshikëzës).
- Nervat e fshikëzës që kontrollojnë funksionin e fshikëzës së tyre nuk dërgojnë sinjale në trurin e tyre për të punuar siç pritej (fshikëza neurogjenike).
- Mungesa e kontrollit të fshikëzës ose zorrëve.
- Kapsllëk.
- Hapja anale e bllokuar (anusi i paperforuar).
Sindroma e regresionit kaudal mund të ndikojë gjithashtu në zhvillimin dhe funksionin e organeve riprodhuese të fëmijës suaj. Simptomat që prekin organet e tyre riprodhuese përfshijnë:
- Hapja e uretrës së tyre është në pjesën e poshtme të penisit të tyre (hipospadias).
- Testikujt e tyre nuk zbresin (kriptorkizmi).
- Lidhja midis pjesës së poshtme të zorrëve të tyre të trashë (rektumit) dhe vaginës së tyre bën që përmbajtja e zorrëve të rrjedhë jashtë dhe të kalojë përmes vaginës së tyre (fistula rektovaginale).
- Organet riprodhuese nuk u zhvilluan (agjeneza gjenitale).
Simptomat e sindromës së regresionit kaudal mund të ndikojnë gjithashtu në organe të tjera të brendshme në trupin e fëmijës suaj, duke përfshirë:
- Përdredhja e zorrës së tyre të trashë.
- Një fryrje në ijë ose në fund të barkut të tyre (hernia inguinale).
- Gjendjet e lindura të zemrës.
Si diagnostikohet sindroma e regresionit kaudal?
Ofruesi juaj i kujdesit shëndetësor ndonjëherë mund të diagnostikojë sindromën e regresionit kaudal përpara se fëmija juaj të lindë gjatë një ekografie prenatale. Gjatë këtij testi, ata do të kërkojnë simptoma të gjendjes që ndikojnë në zhvillimin e gjysmës së poshtme të trupit të fëmijës.
Pasi fëmija juaj të lindë, ofruesi juaj mund të ofrojë teste shtesë për të mësuar më shumë rreth shtrirjes së diagnozës së tyre. Testet mund të përfshijnë një test imazherie, si një rreze X ose një MRI, për të ekzaminuar efektet e gjendjes në kockat dhe organet e fëmijës suaj.
Si trajtohet sindroma e regresionit kaudal?
Trajtimi për sindromën e regresionit kaudal është simptomatik dhe unik për çdo fëmijë të diagnostikuar me këtë gjendje dhe mund të përfshijë:
- Kirurgji për të riparuar simptomat ose simptomat e sistemit skeletor që prekin kockat e fëmijës suaj.
- Kirurgji për të përmirësuar funksionin e organeve gjenitale, organeve, traktit urinar dhe/ose zorrëve të fëmijës suaj.
- Medikamente për të reduktuar simptomat.
- Përdorimi i një ventilatori për të ndihmuar në frymëmarrje.
- Mbajtja e një mbajtëse, përdorimi i protezave ose pajisjeve lëvizëse të asistuara për të ndihmuar fëmijën tuaj të lëvizë.
Fëmija juaj mund të ketë nevojë për më shumë se një operacion për të menaxhuar simptomat e tij ndërsa rritet. Bazuar në simptomat e fëmijës suaj, ata mund të kenë nevojë të fillojnë trajtimin me medikamente ose kirurgji menjëherë pasi të kenë lindur ose gjatë foshnjërisë së hershme.
Si të urinoni ose urinoni me sindromën e regresionit kaudal?
Sindroma e regresionit kaudal mund të ndikojë në aftësinë e fëmijës suaj për urinim dhe jashtëqitje. Nëse fëmija juaj merr një diagnozë CRS, ai mund të ketë nevojë për ndihmë për të shkuar në banjë. Ofruesi i kujdesit shëndetësor të fëmijës suaj do të ofrojë opsione të mundshme trajtimi për të ndihmuar fëmijën tuaj duke:
- Futja e një kateteri për të hequr urinën nga trupi i tyre.
- Riparimi i çdo bllokimi të traktit urinar ose zorrëve me operacion.
- Devijimi i jashtëqitjes së tyre nëpërmjet një hapjeje kirurgjikale (kolostomia) në murin e barkut (stoma) të fëmijës suaj. Kjo lejon që jashtëqitja të anashkalojë zorrën e trashë të fëmijës tuaj dhe të dalë nga trupi i tij në një qese të jashtme.
- Zorrët e fëmijës suaj mund të mos jenë në gjendje të funksionojnë siç pritet gjatë gjithë jetës së tyre. Kjo mund të jetë një situatë sfiduese për të lundruar. Ekipi i kujdesit shëndetësor të fëmijës suaj do të krijojë një plan trajtimi për t’ju ndihmuar ju dhe fëmijën tuaj të menaxhoni, përshtateni dhe përshtateni me gjendjen e tyre për të përmirësuar cilësinë e jetës së fëmijës suaj.
Kush e trajton sindromën e regresionit kaudal?
Fëmija juaj do të marrë kujdes nga një sërë specialistësh të cilët janë ekspertë në fusha të veçanta të trupit të fëmijës suaj. Ekipi i tyre i kujdesit shëndetësor mund të përfshijë:
- Specialistë të shëndetit të fëmijëve (pediatër).
- Specialistë të trurit, palcës kurrizore dhe nervave (neurologë).
- Specialistë të traktit urinar (urologë).
- Specialistë të kockave (ortopedë).
- Specialistë të zemrës (kardiologë).
- Specialistë të veshkave (nefrologë).
Si mund ta parandaloj sindromën e regresionit kaudal?
Ju nuk mund ta parandaloni sindromën e regresionit kaudal sepse disa nga shkaqet janë rezultat i ndryshimeve gjenetike të rastësishme që nuk mund t’i parashikoni ose parandaloni. Ju mund të ndërmerrni hapa për të zvogëluar rrezikun e lindjes së një fëmije me sindromën e regresionit kaudal duke punuar me ofruesin tuaj të kujdesit shëndetësor për të menaxhuar nivelet e glukozës në gjak nëse keni diabet gjatë shtatzënisë./natalmedia.com/
*Materialet dhe informacionet në këtë portal nuk mund të kopjohen, të shtypen, ose të përdoren në çfarëdo forme tjetër për qëllime përfitimi pa miratimin e drejtuesve të “natalmedia”
